Por Jaime Conde Morala, letrado especialista en discapacidad y dependencia

El Testamento vital (voluntades anticipadas, instrucciones previas…) es el nombre genérico con el que se conoce aquel documento (declaraciones escritas),en el que una persona, en previsión de una eventual situación de incapacidad (enfermedad neuro-degenerativa, coma, condición terminal…) manifiesta sus deseos expresos acerca de su tratamiento médico y otros aspectos como la donación de órganos o principios bioéticos.

El artículo 11 de la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, define las instrucciones previas como,

“El documento en el que una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y el Tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.

    Requisitos del Testamento Vital:

Debe otorgarlo una persona con plena capacidad de obrar (hay que prestar atención especial a los casos de demencias leves que pueden alterar la voluntad sin que se perciba con perfecta claridad).

  1. Que sea por escrito (no se puede hacer valer un comentario que realizó el incapaz en algún momento de su vida)
  2. No puede ser contrario a lo establecido por la legislación española (especialmente solicitud de eutanasia o inducción al suicidio)
  3. Puede ser revocado (en cualquier momento puede revocarse o cambiarse pero para ello hay que mantener plena capacidad de obrar)
  4. Puede designarse un intérprete del documento (que será el que comunique al médico como debe entender lo que dice y quería decir el incapaz)

El Testamento Vital ha tenido su origen y mayor desarrollo en los Estados Unidos. En 1967, Luis Kutner, un abogado de Chicago, concibió un documento en el que cualquier ciudadano pudiera indicar su deseo de que se le dejara de aplicar el tratamiento en caso de enfermedad terminal. En 1976, la Natural Death Act, en California, legalizó por primera vez estas manifestaciones de voluntad sobre el final de la propia vida. En 1991 la Patient Self-Determination Act autorizó el que cada paciente expresase su voluntad sobre la atención médica que desea o no recibir cuando no pueda expresarse autónomamente.

Actualmente existe legislación sobre testamentos vitales en países como Canadá, Dinamarca, Suiza o Singapur, sin embargo, también se ha venido demostrando que existen pocos usuarios de esta fórmula y que su nivel de eficacia es bajo. (En Estados Unidos, la cifra de pacientes con Testamento Vital no llega al 15 % y en muchas ocasiones, a pesar de existir no es tenido en cuenta, según el SUPPORT, un macro estudio con 9.105 enfermos hospitalizados).

En España, pocas Comunidades han potenciado el uso de los Testamentos Vitales. Andalucía, Valencia y País Vasco han publicado modelos oficiales, Cataluña, Extremadura y Navarra han publicado modelos orientativos y Asturias, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla-León, Galicia, La Rioja y Madrid carecen de modelo alguno.

El Convenio del consejo de Europa relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina de 4 de Abril de 1997, tiene una clara vocación unificadora y establece un marco común para la protección de las personas en la aplicación de la biología y la medicina y se refiere explícitamente en el Artículo 9 al testamento vital con el siguiente texto:

“Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.

Pero al respecto de todo lo expuesto conviene matizar ciertos aspectos y hacer una reflexión sobre hasta qué punto esta herramienta ofrece soluciones eficaces.

La primera consideración que cabe es la de que los seres humanos, aún en condiciones perfectamente lúcidas, cambian de opinión. En el caso de las decisiones vitales estas dependen del momento, del entorno y de las circunstancias. No es lo mismo hacer valoraciones sobre cuidados médicos y alargamiento de la vida o aplicación de tratamientos contra el dolor, cuando se está sano, que cuando se está enfermo o si se está deprimido o se padece angustia. Por un lado, muchas personas sanas suelen percibir la enfermedad como algo que será insoportable y una vez enfermos cambian su opinión y valoración. Por otro lado no es lo mismo un planteamiento fundamentado en eliminar el dolor estrictamente con determinadas acciones médicas que en el posible acortamiento de la vida si se opta por aquello, pues ambas cosas pueden no resultar muy distantes. Lo que sí parece es que nuestra máxima preocupación residiría en la distinción entre una “buena muerte” y una “mala muerte”, sin embargo la línea que separa ambas es elevadamente subjetiva y difícilmente definible. Es aquí donde la medicina paliativa encuentra su objeto de conflicto y donde el nivel de sufrimiento puede servir de justificación a decisiones que al amparo del desconocimiento pueden resultar inaceptables o inplanteables. Ya decía Epicuro que “hay que tener una gran compasión con aquel que tiene razones poderosas para quitarse la vida” pero tampoco debemos olvidar que esta solución no tiene marcha atrás y al final la vida y el sufrimiento forman parte de lo mismo.

Son, en realidad, aspectos muy delicados de la vida, pensamientos muy íntimos, relacionados con nuestras creencias y nuestros principios. Burocratizar administrativa o documentalmente nuestra ética en un momento concreto exige una determinación indubitada y un alto nivel de madurez personal.

Por otro lado, tampoco debemos caer en considerar al Testamento Vital como un mecanismo jurídico de protección del médico en situaciones conflictivas.

Puede que el objetivo deba ser fomentar la comunicación entre el médico y el paciente o sus familiares, conocerse, educar a nuestros médicos y sanitarios para la discusión sobre las preferencias de cuidado y tratamiento mientras se puede. Generar un proceso compartido de toma de decisiones desarrollando mecanismos más integrales de participación. Podría tratarse de una verdadera planificación anticipada de las decisiones.

En definitiva, se pueden apuntar los siguientes puntos a favor y en contra de la redacción de un Testamento Vital:

Aspectos positivos del testamento vital:

  1. Respeto por la autonomía del paciente
  2. Ayuda a los profesionales y familiares a tomar decisiones difíciles en momentos críticos
  3. Evita la preocupación de los enfermos por recibir tratamientos que no desean
  4. evita los conflictos familiares en estos aspectos
  5. Ayudan a reducir el coste sanitario porque permiten utilizar tratamientos menos invasivos.
  6. Los enfermos agradecen que se discuta con ellos previamente las situaciones en las que se pueden encontrar en el futuro.

Aspectos negativos:

  1. Puede cambiar la voluntad del enfermo a la vista de circunstancias que no conocía exactamente cuando preparó el testamento vital (como se ha comentado, los sujetos sanos valoran la enfermedad de forma más negativa que los sujetos enfermos)
  2. Puede haber cambios en el conocimiento y en la práctica médica que hagan que el testamento vital esté basado en Tratamientos que se han modificado sustancialmente.
  3. No existen garantían de que en la firma del documento, el enfermo sea plenamente capaz (posible riesgo de los documentos ante testigos)
  4. Los intérpretes pueden tomar decisiones que no son las que habría tomado el enfermo (habría que dejar claro el grado de flexibilidad del intérprete)

La formalización del documento de instrucciones previas se ajustará a lo dispuesto en la Legislación de las correspondientes Comunidades Autónomas, que disponen la posibilidad de que sea bien ante notario (vía mas aconsejable), bien ante tres testigos, de los cuales dos no podrán ser familiares hasta el segundo grado (padres, hijos, abuelos, nietos y hermanos) ni tener relación patrimonial con el paciente, o bien ante la administración autonómica (en algunos casos se habilitarán oficinas en hospitales y centros asistenciales).

Asimismo, establece la Ley 41/2002, de Autonomía del paciente en su artículo 11 en su apartado 2 que;

“cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito”

y en su apartado 5 que;

“[…] se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.”

El Ministerio de Sanidad y Consumo tiene prevista (a través de un Real Decreto) la creación de un Registro Nacional y algunas Comunidades tienen ya en funcionamiento (Valencia, País Vasco, Andalucía, Cataluña o Navarra…) o previsto (Madrid, Extremadura…) hacerlo de forma inmediata la creación de sus propios Registros.

Por último y a modo de ejemplo, la Comunidad de Madrid a través de su consejería de Sanidad, ha aprobado el proyecto de Ley de Testamento Vital que establece la creación de un Registro al que solo tendrá acceso el equipo médico que atienda al paciente y en caso de que se considere necesario (se ha acordado destinar 300.000 euros a la creación de este Registro que quedará adscrito a la Consejería).